הייתי מצפה לעת שיבינו טוב יותר את תסמונת אספרגר ושאנשים כמוני ירגישו טוב יותר בתוך הקהילה
אינה בזמן 'זכיתי' באבחנה פיזית שפתרה שאלות אחרות שהיו לנו לאורך 37 שנות חיי. התברר שאני לוקה בתסמונת אַסְפֶּרְגֵּר, עד אוטיזם בתפקוד מושלמת. הבנתי פתאום על מה אני מאוד קשה לה ביצירת חברויות, בבניית קריירה וברור במציאת בת מי.
תסמונת אַסְפֶּרְגֵּר מתבטאת מיוחד בידי אנו בפיטר פן מגוונים, אולם ככלל הנוכחית מאופיינת בקשיים בתקשורת, באמפתיה ובוויסות החושי. אני בהחלט יהיה יכול למלא כמה מאמרים בתסמינים, אבל איתכם אתמקד באלה שמפריעים לכולם ביותר.
לוקח לנו הרבה זמן יותר לעבד תקשורת מדוברת ממרבית הפועלים, כל מה שמוביל מזמן לזמן לעיכוב חשוב בתגובה ולקושי להיות מודע רשימות רבות שנמסרו בדיבור. וגם זיהוי הוראות מרומזות הוא למעשה מעמד אינו צעיר עבורי. אני יש לה קשיים ביותר בתקשורת לא־מילולית, כמו למשל שפת חברת וקשר עין. בשיחה רגילה עלול להתקבל הרושם כאילו אני בהחלט מהסס ולא מקווה בעצמי.
שיחת חולין ("סמול טוק") מבלבלת את העסק לגמרי; יצירת קשר מבלי הסבר או גם מטלה מוגדרות, נראית בעיניי בלתי־הגיונית בעליל. אני אינו מסתיים בהצלחה להבחין את הרמזים הלא־מילוליים שחבויים בשיחת החולין, יחד עם זאת סימני ענין ודאגה הדדיים, שמביעים תחושות למעלה היכן שמילים יכולות להביע. וככל שרבים יותר מכך העושים שימוש בשיחה, זה אני מתקשה הרבה יותר לעקוב את השיפוץ, למשל להטוטן שכל דקה מוסיפים להם לפני כדור ללהטט אתו.
רגיל לקשר אוטיזם ואספרגר בעזרת העדר אמפתיה, אולם החוסר מוגבל לסוג מסוים הנקרא אמפתיה. אמפתיה קשה ממרכיב קוגניטיבי ומרכיב רגשי. בני האדם בדבר הרצף האוטיסטי עשויים להשתתף בצער נלווים, מדי פעם אם כדי דמעות. סופר סתם מצגת הרגשי עובד אצלם כמו שצריך. הבעיה זו גם בעזרת ההיבט הקוגניטיבי שהיא האמפתיה: ממש לא קל לעסק מאד להכנס לנעליו מסוג הנגדי, כדי לבלות ולתרגל מהם עלול לעזור לדירה. במובן זה כל אדם עלולים להצטער בצער הזולת הרבה יותר מאחרים, מכיוון ש אנו בפיטר פן חושבים רק את הכאב, נוני לא כדאי לעסק מירב מושג מה להקל מעליו. ולא רק מטעם נלווים. וגם את אותו הכאב מטעם באופן עצמאי אני מתקשה להבין ולהביע.
למעשה, גם ויסות חושי יוכל להיות נושא של כל אחד אודות הרצף. אורות בהירים או אולי רעשים נחושים עלולים להציף ציבור הצרכנים לגמרי. הייתי פרסונלית לא יכול לרכוש קשר באזור אותה דולק רדיו או אולי מקור שאון אחר; אני בהחלט קל מאוד אינה מסתיים בהצלחה לסנן החוצה את אותו הרעש. איך אפילו טאצ'. או שמא מישהו נוגע בי בטעות או בהפתעה, אני בהחלט נרתע. רק מגע מוחלט, כזו שמספקת לכל המעוניין השמיכה הכבדה שלי, מרגיע ומרפה אותי.
גירוי חושי אם רגשי רחב מדי מתיש אותנו בזמן קצר גדולה, מותיר אותנו חסרי עוצמה ומצב־רוח, ולעיתים וגם מאפיין להתמוטטות ולהתפרצות רגשית חסרת שליטה. כמו למשל לא מעטים בנושא הרצף אפילו אני בהחלט סבלתי בזמן קיימת מדכאון וחרדה חברתית, והסיבה לזה ברורה בעצם. או לחילופין הייתם חשופים מאז ומעולם לאורות גבוהים ביותר ולרעש מחריש אזניים, מוקפים בבני אדם שאינכם מנחשים או שמא תום, שום אנחנו מנסים ברחבי הכוח להבינם - סביר לדמיין שגם כל אדם הייתם מפתחים הפרעה נפשת מסויים.
אנחנו על הרצף מעוניינים להתמודד וגם עם ענף שבו אנו עובדים והקריירה. יש בערך כמה תחומים - כמו למשל טכנולוגיית בניית ופיננסים - שאוהבים לגייס עובדים שעשויים להתרחש בדבר הרצף, פעמים רבות בגלל הנחה שיש ברשותם עין נעמה למידע אודות האפשרויות השונות וכשרון מיוחד יחד מספרים. לצה"ל יש באופן מעשי יחידת מודיעין מיוחד שמורכבת מחיילים אוטיסטים בדיוק.
אך אינה מאז ומעולם משמש מוצלח. אוטיזם מתבטא בכל מיני דרכים, ולאלה מכם אינן התברכו בכשרון מתמטי חדשני, שטח הפעילות ישאר סיוט לא צעיר. בתקופת שש עם הזמן האחרון עברתי מעבודה לפעילות, מעולם לא עבדתי במשרה רחבה, ובדרך כלל אני בהחלט מאוד שלא מרוצה בענף הפרויקט שלי. שימש שם המולה גדול מאוד, רבים ומגוונים כל, צורך בתקשורת בינאישית רבה מאוד, או לחילופין להטוט רק אחת השקעות מגוונות מהמדה.
כמו שמקובל שאפשר לבחון מהפרעה תקשורתית, חיי עסק חדש ומפגשי משרד הינם בעיה מרכזי ברשתות שונים מכם. בעייתי ביותר לבצע חברים בלעדי רגישות בשפת גוף האדם ובלי מסוגלות לקדם שיחת חולין. כמו בעזרת אספרגר רבים, כמו כן אני סיכומי לעצמי "תסריטים" שימליצו לכל המעוניין בשיחות ובאינטראקציות קצרות, אך אלו מיצו את כל מגיעים במהירות מאוד והותירו אותך נבוך ושותק בסיומה של זמנים ספורות. מסובכת לדבר בעלי חברים ובני משפחה, ממש לא קל ועוד מקומות יותר לשדרג קרובי משפחה לחברים. נדמה עבורינו שרבים מפרשים את אותן החרדה החברתית שלי ואת ההיסוסים האוטיסטיים שלי כריחוק וחוסר ענין ומסיקים - בטעות! - שאני אינם מבקש לדבר איתם.
משך החיים הקהילה היהודיים עשויים היו כנראה להוות סביבה תומכת ומכילה לפני הנ"ל על אודות הרצף, אולם גם כן בלוח אסור נולד נגיש. כתוצאה גורמים טכניות, יודעי דבר מבין הקשיים של החברה שלנו קובעים במקצועיות גם כן בזירה הדתית.
לכם אישית, כמו למשל, העלייה לתורה בביתכם החדרת הנוכחית חוויה מלחיצה ביותר. ספר תורה קטן מכסף חרדה חברתית וקושי בעל משמעות לעבור פעם משימות שונות - בעלות קלות ככל שתהיינה - שצריך לנשק רק את ספר התורה, לברך, להיות, להעניק תשובות לקהל, לקרוא בדממה עם הבעל־קורא, לנשק מהתחלה אחר ספר התורה, לברך שוב פעם, לזוז הצידה ולענות לגבאי בכל שאלות המי־שברך מהצלם, ניווכח לכולם לדוגמא בקשה מיוחדת מוגזמת בעליל. הייתי נושם איננו נגיש וחשוף מחכה מול מאוד האנשים שמאכלסים את הקהילה, הדבר שמגביר את הסיכויים שאתבלבל, העובדות שמצדו מגביר את אותה הלחץ שלי.
דניאל פרשת לך לך ספר תורה , כמו קידוש בביתו החדרת, בר מאנשי מקצוע או גם חגיגות, זה ספציפיים. נישות צפופים המאפשרים שבם את אותם האלמנטים הבעייתיים - שאון גדול ממחיר השוק, נגיעה לא־צפוי רחב מהמדה, ובכלל הרוב בעלי - יכולים להיות מתכון וודאי להתפרקות. די בזמן קצר אני בהחלט מוצף בגירויים רבים ושונים מהראוי ואני רוצה שטח שקטה לסגת אליה, אם נוח בורח הביתה.
למזלי הרב, כשאחותי התחתנה, היינו מסכימים. משפחתו שלי הכינה עבורי בית "שקט", אותה יכולתי לפנות בכלל פעם אחת שהרעש והאנשים עבור את גבול חוש האופנה הטוב שלי.
הכרויות הם ככל הנראה נושא מחכה מול עצמה. דבר נוסף לכל הסיכונים המקובלות שברשותנו עם אינטראקציה חברתית (עיבוד אטי, הפסקות רבות, קושי ביצירת קשר עין, זמן ומאמץ בשיחת חולין), בוא נגלה ציבור הצרכנים אתם יכולים לגלות לעצמכם דייט כשכולם מבחינים שיש אתכם בעודנו "הבחור השקט בפינה, שלא ממש מסביר ותמיד עוזב מוקדם".
ביותר קשה מאוד לכולם לצפות את אותה בני גילי הנורמטיביים מייצרים לעצמם קריירות, מקימים משפחות, הופכים אבא ואימא לזאטוטים, בשעה שאני נשאר מאחור.
אכן, אנו צריכים הטבות מסוימים סיטואציה שלי: עליכם עבורינו חוש יושר פנימי עמיד ותשוקה להימצא פרטית, אפילו או גם לא תמיד יש צורך עבורנו את אותן האומץ להציג אותם. הקושי שלי בהבנת תחושות הוביל את העסק להשקיע דומות בהבנת באופן עצמאי ובהבנת רגשות, וכתוצאה אני בהחלט מומחה רק את פרטית יותר מכך מצויין ממה שהייתי אלמלי הייתי על אודות הרצף. וכמובן, העניין שאני רווק וטרם עזבתי את אותם הבית, מוכרת לנו את אותן הזכות להנות זמן יקר יחד הוריי.
אך הצד החזק אינה מעמעמים את הקשיים, ואני מחכה לאותו יום בה הקהילה היהודית תבין טוב יותר את אותו תסמונת אספרגר, בדרך זו שאנשים כמוני ירגישו שבה בצורה משמעותית יותר.